Un libro, una lucha y un amor

Como el aleteo de la mariposa: “El efecto Paloma”

El caso de Paloma Ochoa resonó en todo el país. Allá por el 2019, con solo 2 años y medio, protagonizó una movida solidaria nunca antes vista desde Río Cuarto. Pasó a ser la hija de todos, la nieta, la hermana. Todos queríamos que pudiera vivir y obtener el mejor tratamiento contra el cáncer en España. Seis años después, su mamá, Pía Gentile, plasmó en un libro su dicha, su dolor y cómo lo que le ocurrió puede ayudar a otros. Una cadena de favores que tiene alas.

Fotos: Santiago Mellano / Sofia Chopitea

El día está gris. El invierno se encapricha en darnos unas gotas de lluvia, aunque no es su tiempo. La llovizna moja las roídas veredas de la ciudad y hasta las lustra. Entro al café y aparece Pia, la mamá de Paloma. La veo venir y la admiro: ella, junto a su familia, soportó uno de los peores diagnósticos. Mirar el camino recorrido y decir “yo pude” es alentador y es necesario vivir en la gratitud. La vida ha sido generosa y hoy todo es felicidad. Atrás quedaron las quimios y sus consecuencias, el migrar de apuro, la incertidumbre por el mañana. La vida es hoy. En nuestro tiempo.

No hay que poner mucho empeño en intentar acordarse de Paloma. Su lucha y su recuperación fue una causa de todos allá por el 2019. Esa niña alegre, de dientes pequeños, que reía en todas las fotos, nos hizo entender la importancia de que la niñez esté a salvo. Contra todo. Ella estaba en las redes, en los noticieros, en las alcancías de barrio. Se hablaba de ella en la mesa familiar, en la radio, en la escuela. Era una causa común.

Pía tiene la misma sonrisa dulce que su hija. Tiene un andar tranquilo porque seguramente ha corrido demasiado. Vive en España junto a su familia y vino a la ciudad donde todo empezó a presentar, el martes en Catarsis, “Efecto Paloma”, un libro que recorre en palabras escritas el aprendizaje y las vivencias de lo que le tocó vivir.                              

Pero para resignificar el presente, es necesario volver al pasado.

“En el libro, el primer capítulo se llama vacío. Allí narro el preciso momento que nos enteramos de que Palo no se despierta. Yo estaba en el trabajo. Ella estuvo tres días dormida y se despierta ciega. Estaba internada en Terapia Intensiva de la Clínica del Sud. No había tenido vómitos, fiebre, nada. El único síntoma que tenía era somnolencia, no se despertaba. Por eso decidieron internarla para poder controlarla. Sus análisis de sangre eran normales, el fondo de ojo también. No entendíamos qué estaba pasando. Internamente, no manejaba la posibilidad de que fuera algo grave. Recuerdo ese día que los médicos nos llamaron porque querían hablar con nosotros. Había tres médicos y su pediatra, les vi las caras y dije: acá hay algo grande. Nos dijeron que en la resonancia habían visto una masa en la base del cráneo. A partir de ahí no escuché más nada. Empecé a flotar, como en una nube, algo muy raro, como que veía hasta letras que pasaban. Solo escuché cuando dijeron que nos esperaban en Córdoba. Que nos mandaban una ambulancia. A partir de ahí fue todo resignación: armar un bolso para irnos, sin saber cuánto tiempo, qué venía. Un verdadero shock, de no entender nada y de intentar luchar, con el instinto leonino de defender al cachorro, a mi bebé. De un momento para el otro se nos había desarmado la vida”, cuenta Pía.

De tanto hablar, y recordar lo vivido, se le enfrío el café. Tiene la piel trigueña y sus ojos, marrones y profundos, brillaban con lágrimas contenidas.Sigue con el relato de lo que vivió en ese año que tanto le enseñó. “Ya en Córdoba, en el hospital Allende, se despertó. Ahí nos dimos cuenta que no veía… nos pidió que le pusiéramos una canción y al ratito empezó a bailar, cantar y acomodarse a su nueva realidad. Nos dieron el alta y había que esperar el resultado de la biopsia para ver cómo seguíamos. Nos volvimos a Río Cuarto y era Navidad. Fue la más triste pero la más real. Solo importaba estar juntos, no los regalos, qué comíamos o qué nos poníamos”, recuerda con tanta verdad. El derrotero fue largo, repleto de incertidumbre. Tras el Hospital Allende, llegó el Garrahan. El diagnóstico era Neuroblastoma Grado 4.

Según comenta Pía, el tumor estaba en el hueso esfenoides, en la base del cráneo, y también tenía infiltraciones en la médula. Empezó a crecer, se expandió y comprimió los nervios ópticos contra la base del cráneo, lo que provocó la pérdida de la visión.  

Ese 1 por ciento

Parece fácil contar cronológicamente cómo se dieron las cosas para Pía y su familia. Pero fue muy duro. Decisiones que se tomaban en el momento, valijas que se armaron sin pensar y abrazos que se dieron a las apuradas. Todo cabía en esa realidad. “El hijo de una conocida mía había tenido la enfermedad y se había tratado en España.  Teníamos muy buenas referencias. Imagínate lo que fue: no habíamos asimilado que estábamos en Buenos Aires y decidir irnos a España. Pero para irnos, Palo tenía que hacer el esquema de quimioterapia sí o sí, que lo hicimos en el Hospital Garraham. Se tenía que limpiar la médula para poder hacer ese tratamiento en Barcelona”.

No fue sencillo. Pía y su esposo Lucas no recibían buenas noticias y la evolución de Palo no era la esperada. “Parecía que no se limpiaba la médula y me llegaron a decir que no había más para hacer. Que había que pensar en su calidad de vida. Yo preguntaba si había una chance de que se limpiara, nos quedaba un solo ciclo de quimioterapia y ella había empeorado. El panorama no era alentador. El médico me dijo que era muy difícil y le pregunte si había un 1% de chances así me podía aferrar a eso. Y así fue. Me aferré a esa mínima posibilidad. Ese día, salimos de la consulta y dijimos que no se lo íbamos a contar a nadie. Era terrible. No podíamos con nuestro dolor, imagínate compartirlo. Me fui a la iglesia a rezar. A los dos días, el médico nos dijo: Palomita nos va a volver locos, ¡la médula está limpia! Ese 1% al que yo había decidido aferrarme, es el que fue. Ahí comenzamos a organizar el viaje”.

Avalancha de amor

El objetivo estaba planteado, había que cruzar el océano y llegar a Barcelona. Allí, estaba la esperanza. Un nuevo tratamiento de inmunoterapia. “Necesitábamos mucha plata y teníamos mucha gente dispuesta a ayudarnos para hacer sorteos, eventos, lo que sea. Gente invalorable que nos ha ayudado tanto. Había muchas manos esperando que las tomáramos. Pensamos en hacer un sorteo porque no me siento cómoda pidiendo. Quería dar algo a cambio, estaba haciendo algo. Una amiga me donó un viaje, otra me dio órdenes de compra, otra una belleza de manos, y así. Esa noche diseñé un número como me salió, se lo enviamos a todos nuestros amigos y nos fuimos a dormir. Al otro día no lo podíamos creer lo que se había generado. Una explosión. Ya se habían organizado miles de cosas en paralelo, fue una locura que se armó en horas. El caso se hizo conocido y los medios empezaron a llamarnos. Llegó tanta ayuda… ahí nació el efecto Paloma”.

Esta mamá valiente dice que no sabe por qué se dio este tsunami de solidaridad, aunque cree tener una idea. “Fue muy genuino todo: el pedido nuestro y nunca pedimos ayuda para Palo desde el drama. Siempre lo hicimos con fotos de ella feliz, sonriendo. Quizás eso ayudó. Fue una historia dramática contada desde el amor, y transitada desde la esperanza. Eso hizo que ella fuera parte de las familias. Movilizó a personas de todas las edades. Había adolescentes que donaron lo que habían recaudado para el viaje de estudio. Había necesidad de donar, de ayudar con poquito. Con lo que sea. Iban niños que le llevaban el chanchito a la casa de mi mamá para dar sus ahorros. Nosotros, desde allá, veíamos todo. No podíamos creer lo que se generó”, dice notablemente emocionada, a pesar del paso del tiempo.

“La Palo de todos” estuvo un 1 año y medio en tratamiento en España. Inicialmente iban a ser 6 meses, pero se prolongó porque tuvo una reactivación y hubo marchas y contramarchas. “Hoy ella está fantástica, estupenda. Tiene el alta oncológica y hay que hacerle controles anuales”, cuenta con el rostro lleno de alegría.  

Entre las páginas

A Pía siempre le gustó escribir. Sentía que podía comunicar lo que deseaba. La experiencia de vida que atravesó merecía ser plasmada en papel.  “Cuando pasó lo de Palo, empecé a escribir a mis amigos y a contarles cómo estaba y ellos comenzaron a decirme que les llegaba mucho lo que les decía y en la manera que lo hacía. Me decían que escribiera un libro. En el 2021, en mi agenda, había escrito el nombre del libro y el de cada capítulo. Tenía la idea y todo, pero tenía muchas dudas. Una lucha interna con mi ego. No quería hacer algo por ego o por reconocimiento. Me decidí porque pensé que puedo ayudar a un montón de personas. El libro se basa en el aprendizaje”.

Este puñado de páginas tan sentido está escrito en primera persona, desde la mirada de mujer y de mamá. Habla de Paloma, pero también de su compañero Lucas y de sus hijos Paz y Felipe. Entre los temas que aborda el libro está la muerte, esa que miramos de reojo y con recelo; el cáncer, el migrar, la discapacidad y la reconstrucción de una persona después de una experiencia que te desarma por completo.

Pía recuerda con minucioso detalle su primera vez en el Garrahan. Los caminos de la vida. “Recuerdo ver a dosmamás con sus hijos ahí y ellas charlando de temas banales y riendo. Ahí sentí: ¡Me voy a volver a reír!, porque pensaba que nunca más iba a volver a hacerlo. Pensé que ojalá aquellas mamás se hubiesen sentado al lado mío y me hubieran explicado lo que se nos venía. Cómo eran las quimios, qué era lo que nos esperaba. Yo en ese momento sentí el deseo de que alguien que lo haya pasado me lo pueda contar. Te tranquiliza saber que alguien pasó por lo mismo, y te decís: no soy solo yo. Es una forma de abrazar a esas mamás. Para eso está el libro”.

Volver a armar

Según nos cuenta, el último capítulo se llama reconstrucción, como una mirada introspectiva de lo que quedó de ella tras el ese viento huracanado que se alzó con todo. “Lo que implicó para mí, como mujer, encontrarme a mí. Cuando ella volvió a la escuela, yo durante mucho tiempo me había anulado. Lo que era yo ya no existía. Caí en un vacío existencial terrible, dolor, angustia, de tener miedo de estar depresiva. Ahí también aparece la culpa. De qué me estoy quejando, ella está acá conmigo y yo tengo ganas de bajar la persiana y acostarme. Todo muy loco. Este capítulo habla de cómo hacemos para recuperarnos de lo que nos pasa. Muchas veces, llega un momento de la vida que no sabemos qué nos pasa, quiénes somos y cómo hacer para ser quienes queremos ser. Sé que es muy difícil pasar por ahí, porque es oscuro, pero nada puede salir mal cuando nos animamos a mirar al dolor a los ojos y darle espacio. Ahí empieza el verdadero camino de sanación. Recién cuando pude reconocer todo el camino recorrido, todo el dolor atravesado, fue cuando dije: ¡dale, Pía!, me autoabracé y me dije que lo peor ya había pasado. (…) Cuando escribí el libro me permitió resignificar la historia que viví”.

El espejo para mirarse

Pía es una invitación a la vida. Sin dejar de mover sus manos, y con un permanente brillo en su mirada, también se refiere a un tema del que tenemos que aprender. “Entendí el verdadero significado de la discapacidad cuando me encontré con la de Palo. Es exactamente igual criar a un hijo con una discapacidad y otro que no la tenga. Palo es ciega, Feli es muy sensible y Pachi (Paz) es indecisa. No es difícil criar a un hijo con discapacidad, lo difícil es criarlo en una sociedad que no está preparada. La idea es que la gente pueda, si lo quiere, cuestionarse la idea que tiene sobre la discapacidad. Este capítulo es una invitación a mirarnos en un espejo”, dice a modo de cierre.

Como el efecto mariposa, que con un mínimo aleteo puede desatar un huracán del otro lado del mundo. Cada acción, cada granito de arena vale, y puede ayudar a salvar una vida. Paloma sigue generando su efecto. Que esas alas nunca se detengan.