¿Cómo duerme una madre que teme dejar solo a su hijo o hija con discapacidad cuando ella ya no esté? La discapacidad necesita un Estado que sostenga derechos todos los días, y no solo garantías que dependan de una negociación de último momento.
Hay una pregunta que atraviesa la vida de muchas familias y rara vez la ponemos en discusión: ¿qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté? Claramente esto no se responde con una foto frente al Congreso ni con la promesa de que algún día se ordenará el sistema. Se responde con apoyos disponibles, prestaciones que continúan, pensiones que lleguen a tiempo y reglas capaces de sobrevivir a un cambio de gobierno. Para una persona con discapacidad, esa continuidad puede definir si estudia, trabaja, se traslada o permanece en su casa.
El pasado 23 de septiembre la Cámara de Diputados dio un paso político en esa discusión; en comisiones obtuvo dictamen de mayoría un proyecto impulsado por el oficialismo para establecer garantías permanentes en materia de discapacidad. Es un dictamen, no una ley sancionada, cabe aclarar. Llega después de que el Presupuesto 2027 incluyera disposiciones cuestionadas por organizaciones y legisladores por afectar pilares del sistema, y mientras se debatía prorrogar la Ley 27.793, cuya emergencia vence a fin de año.
En un momento de amabilidad política, el Gobierno se comprometió a retirar aquel capítulo presupuestario, pero la secuencia importa… la respuesta apareció cuando el costo de sostener el recorte empezó a crecer.
La comisión directiva de CA.PRE.DIS lo plantea sin rodeos: “el dictamen es una mejora respecto de la propuesta presupuestaria, pero la marcha atrás fue resultado de la presión sostenida del colectivo de discapacidad y de una relación de fuerzas que obligó al Gobierno a retroceder”. La organización identifica avances concretos: un nomenclador con valores universales, actualización vinculada al IPC, compatibilidad de la pensión con el trabajo registrado o el monotributo hasta dos salarios mínimos y el reconocimiento de compensaciones pendientes para prestadores. Que esas reglas aspiren a ser permanentes también puede dar previsibilidad.
Por supuesto que sería un error confundir un dictamen favorable con un problema resuelto. CA.PRE.DIS advierte que los requisitos para acceder a las pensiones y conservarlas quedan, en parte, sujetos a reglamentación; que la cobertura sanitaria está formulada con menos claridad que en la ley vigente; que todavía no existe una asignación concreta de fondos; y que no hay fechas precisas para cancelar las compensaciones adeudadas. Una garantía escrita puede convertirse en una carrera de obstáculos si su financiación y sus condiciones reales se deciden después, lejos de las familias.
Este episodio muestra cómo funciona el poder en el Congreso; la Libertad Avanza no cambió de posición en el vacío. El rechazo de las organizaciones, las objeciones de bloques aliados y la posibilidad de que prosperara la prórroga de la emergencia modificaron los incentivos políticos. Cuando una mayoría potencial amenazó el diseño original, el Gobierno ofreció otro texto y consiguió conducir el dictamen.
La movilización no fue un decorado exterior del debate legislativo, sino que fue el motor mismo que alteró sus términos. Esa es una victoria política del sector, aunque su alcance todavía esté abierto.
Hay además una contradicción, realmente, muy difícil de justificar y es la de presentar una reforma del sistema de discapacidad elaborada a contrarreloj sin una consulta amplia, previa y verificable a las personas directamente afectadas. Las personas con discapacidad, sus familias, las organizaciones y quienes prestan los servicios conocen dónde se cortan los apoyos y qué disposiciones aparentemente técnicas pueden volverlos inaccesibles. Su participación es una condición para que la norma funcione.
Nuevamente el Gobierno invoca el orden fiscal. Pero, todo derecho exige recursos y toda política debe poder sostenerse en el tiempo. Precisamente por eso, el Congreso tiene que decir de dónde saldrán los fondos, cómo se actualizarán las prestaciones y qué ocurrirá si el Ejecutivo demora la reglamentación o los pagos. Ocultar esas decisiones bajo la palabra “permanente” no aporta rigor presupuestario, sino que traslada el riesgo a quienes menos capacidad tienen de absorberlo: hogares que reorganizan trabajos y cuidados, profesionales que esperan cobrar, personas que ven interrumpidas rutinas indispensables para su autonomía.
La próxima prueba estará en el recinto, en el Senado y en el Presupuesto 2027. Los legisladores tienen ahora la tarea precisa de cerrar las zonas grises, asegurar financiamiento exigible, fijar plazos para las deudas y abrir una participación efectiva del sector. También deben reconocer la emergencia que ya existe, aunque elijan establecer reglas de largo plazo.
¿Cómo será vivir sin miedo? Quizás sea poder imaginar el futuro de un hijo/a con discapacidad sin que todo dependa de la salud de su madre, de la insistencia de una organización o del humor de una mayoría parlamentaria. Un Estado digno de ese nombre no puede pedirle a cada familia que salga a la calle para impedir que le retiren los apoyos. La política habrá cumplido su parte cuando esa pregunta deje de ser una angustia privada y encuentre una respuesta pública, concreta y duradera.