En un escenario marcado por recortes y dificultades para acceder a sus derechos, la Asociación Síndrome de Down Río Cuarto acompaña a jóvenes y adultos en el desafío de seguir aprendiendo, trabajando y construyendo una vida adulta.
Nacida del impulso de un grupo de familias en Río Cuarto, ASDRIC se convirtió en mucho más que una asociación vinculada al síndrome de Down: hoy es un espacio de encuentro, aprendizaje, amistades y proyectos de vida. En un contexto atravesado por recortes y dificultades para acceder a derechos, la institución sostiene una pregunta de fondo: ¿qué pasa cuando la inclusión deja de ser un discurso y se vuelve real?
Hay preguntas que no suelen aparecer en las campañas de concientización ni en los discursos sobre inclusión. Preguntas incómodas, pero necesarias. ¿Qué pasa cuando una persona con síndrome de Down termina la escuela? ¿Qué espacios encuentra después? ¿Dónde sigue aprendiendo, compartiendo, proyectando una vida propia? ¿Qué ocurre cuando la infancia queda atrás y aparece el desafío de la vida adulta?
En ese territorio trabaja desde hace años ASDRIC, la Asociación Síndrome de Down Río Cuarto, una institución que nació hace más de veinte años. Su historia comenzó en 2005, a partir de una necesidad simple y enorme a la vez. “Empieza con una iniciativa de un grupo de padres que deciden juntarse como para darse contención mutua, información sobre el síndrome de Down”, recordó Pablo Olmedo, integrante de la comisión directiva de la institución. Existía la necesidad de encontrarse y acompañarse. Un grupo de padres y madres decidió reunirse para compartir información y transitar en comunidad un camino que muchas veces estaba atravesado por la incertidumbre, la falta de respuestas. En ese entonces, incluso su nombre hablaba de eso: Asociación de Padres con Hijos con Síndrome de Down.
Con el tiempo, la experiencia creció. En 2006 obtuvo la personería jurídica y, algunos años después, empezó a tomar una forma que hoy es parte de su identidad: los talleres recreativos. No fueron pensados como espacios terapéuticos. Olmedo, coordinador de esta organización, dice que esto no surge porque la terapia no fuera importante, sino porque hacía falta otra cosa. Un lugar distinto. Un espacio que no estuviera marcado únicamente por el tratamiento, sino también por el disfrute, el encuentro y la posibilidad de seguir construyéndose como personas. Así nacieron los talleres recreativos, artísticos, lúdicos y también formativos. Música, yoga, costura, cocina. Actividades que no solo enseñan habilidades, sino que también abren vínculos, rutinas, amistades y pequeñas formas de autonomía cotidiana.
Durante muchos años, la conversación pública sobre el síndrome de Down estuvo centrada casi exclusivamente en la niñez. En la escolarización, en la estimulación temprana, en el acompañamiento durante la infancia. Pero, lo que Olmedo mencionaba es que poco se habla de lo que viene después. La adultez, el deseo de trabajar, de aprender un oficio, de sostener vínculos propios, de vivir con más independencia. Y ahí aparece el eje de lo que la institución intenta abrazar.
La mayoría de las personas que hoy participan en ASDRIC son adolescentes, jóvenes y adultos. Son alrededor de treinta participantes. Algunos llegan cuando ya terminaron la escuela; otros, mientras están cerrando esa etapa. Y también hay una generación mayor, de personas de más de 40 años, que arrastra una historia distinta, diferente. La historia de quienes crecieron cuando la inclusión educativa todavía no era una posibilidad concreta. Ese contraste dice mucho. Habla de avances. Pero si bien en las últimas décadas hubo pasos importantes en cuanto a la inclusión escolar, eso no siempre es así en otros planos de la vida.
Ya se terminó la etapa escolar, ¿y ahora qué?. En ASDRIC, esa pregunta encontró una de sus respuestas en el trabajo por la inclusión laboral, una línea que comenzó a consolidarse entre 2017 y 2018 a través de proyectos, subsidios y articulaciones con distintos sectores. No se trató solamente de pensar en conseguir empleo. Antes de eso, hubo que trabajar algo más profundo. “Trabajaban sobre esto de pensarse a sí mismos como posibles trabajadores, qué implica eso, pensar la autonomía”, explicó Olmedo. Qué implica tener un rol, una tarea, una responsabilidad. Qué significa construir autonomía. Cómo se piensa un puesto posible según cada perfil, cada deseo, cada recorrido. A partir de ahí empezaron a tejerse experiencias con empresas, espacios públicos y distintas articulaciones locales. No es un proceso simple. No todos logran insertarse en un trabajo formal. Pero igualmente la institución sigue pensando caminos.
Uno de ellos tiene que ver con la posibilidad de que algunos talleres, como el de costura, puedan transformarse en experiencias productivas más sostenidas. Que lo aprendido no quede solo en el espacio del taller, sino que pueda abrir también una puerta económica, simbólica y concreta hacia una mayor independencia. Esa es una nueva propuesta que ASDRIC está intentando llevar a cabo.
Sin embargo, pensar en inclusión real obliga a correr la mirada de los discursos y ponerla sobre la vida cotidiana. Donde los derechos se vuelven una pelea concreta. Las familias siguen enfrentando obstáculos que desgastan. Demoras, recortes, trabas administrativas, pagos atrasados a prestadores, dificultades para sostener tratamientos, apoyos o acompañamientos básicos.
Y aunque ASDRIC no funciona como un espacio terapéutico, todo eso también impacta en la vida de quienes llegan a la institución. Porque cuando se interrumpe una terapia, cuando un profesional deja de atender por falta de pago, cuando se complica la movilidad o se restringe un derecho se afecta la vida cotidiana de una persona. A la hora de pensar qué se necesita con urgencia, Olmedo no duda en señalar una prioridad nacional: “El cumplimiento de la ley de emergencia en discapacidad”. Desde ASDRIC reconocen que Río Cuarto ha tenido avances en materia de inclusión. Pero también saben que todavía hace falta mucho más. Más articulación entre el Estado, las organizaciones y el sector privado. Más oportunidades reales. Porque la inclusión necesita estructura, decisión política, compromiso social y espacios donde la autonomía pueda crecer. Porque las personas con síndrome de Down merecen también una vida con vínculos, con aprendizajes, con trabajo, con tiempo compartido, con desafíos, con proyectos, con derechos garantizados y con puertas que no se cierren.
